Vi tar ME på alvor

Vegard Bruun Wyller svarer i Dagbladet 07.11.2o11 på Jørgen Jelstads kronikk Ta ME på alvor som stod på trykk i Dagbladet 25.10.2011

Vegard Bruun Wyller, Lege, Oslo Universitetssykehus

I DAGBLADET 25. november argumenterer Jørgen Jelstad for at pasienter med ME (kronisk utmattelsessyndrom) må få et bedre helsetilbud. Dette er vi helt enige om.

DE SISTE TI ÅRENE har derfor vårt fagmiljø ved Kvinne- og barneklinikken på Oslo Universitetssykehus behandlet mange hundre barn og unge med ME, vi har publisert en rekke vitenskapelige artikler, vi har laget informasjonsmateriell, holdt kurs og konferanser osv. Kort sagt: vi har forsøkt å hjelpe denne utsatte pasientgruppen så godt som mulig.

MEN DET KAN virke som om Jelstad vil ha seg frabedt vår hjelp. Han unngår for eksempel å kommentere våre forskningsresultater som viser hvordan ME-pasienter har forstyrrelser i kontrollen av puls og blodtrykk. I stedet latterliggjør han vårt (og en rekke internasjonale fagfolks) syn på at sosiale, psykologiske og kulturelle forhold også kan bidra til utviklingen av ME. Dette er
ikke kontroversielt – de fleste kroniske sykdommer skyldes faktisk et komplekst samvirke av biologi, psykologi og kultur. Med andre ord: vår forskning på puls og blodtrykk, bergensforskernes viktige oppdagelse av immunologisk behandling og andre forskeres funn knyttet til psykologiske behandlingsformer står ikke i noe motsetningsforhold til hverandre. Men å påpeke dette – slik vi har gjort offentlig – mener visst Jelstad er tegn på dårlige holdninger.

DET STORE flertallet av ME-pasienter mener heldigvis noe annet. De ønsker å bli friske, men bryr seg lite om metoden består av legemidler eller samtaleterapi så lenge den virker. Og de ønsker at man skal drive forskning med et åpent sinn for å kartlegge sykdommens komplekse årsaker. Derfor skal vi fortsette vår virksomhet, til tross for Jelstads uvørne retorikk og selektive sitatpraksis. Han er heldigvis ikke representativ for den pasientgruppen han mener å forsvare.

Ta ME på alvor

TAR TID: «Tre forskjellige helseministre har lovet bedre tilbud, og at ME-pasientene skal bli tatt på alvor», skriver kronikkforfatteren, som har skrevet boka De Bortgjemte. Anne-Grete Strøm-Erichsen er den siste i rekka av helseministre. Foto: Thomas Winje Øijord/Scanpix

Nå må helsevesenet begynne å formidle kunnskap om ME-sykdommen, ikke holdninger.

Kronikk hentet fra Dagbladet 25.10.2011

Av: Jørgen Jelstad, Journalist, pårørende og forfatter

«Ja, disse ME-pasientene. Går brannalarmen, så tenker jeg de løper, jeg.»

Det sa en av legene som behandlet en ME-pasient på et sykehjem i en by i Norge. Pasienten hadde ikke vært ute av senga på måneder. Han klarte ikke å stelle seg selv, knapt røre armene og han lå med en maske for øynene for å skjerme seg mot et lys han ikke tålte. På nyttårsaften lå han med øreklokker mot rakettdrønnene, mens han drømte om sjampanje på hytta en gang i framtida.

Gaven på 31-årsdagen ble en nesesonde for å få i seg næring.

Fordi han hadde diagnosen ME, også kalt kronisk utmattelsessyndrom, valgte legen å tro at han egentlig ikke var så syk. Ledelsen på sykehjemmet nektet til slutt de ansatte å stelle ham. Søstrene hans måtte i flere måneder dra ned på sykehjemmet om nettene for å vaske avføring av sin bror.

Denne pasienten er ikke alene. Dessverre er heller ikke legen det. En norsk helsearbeider som har jobbet med ME-pasienter i en årrekke, fortalte meg at flere i helsevesenet kaller pasienter og deres pårørende for ME-talibanere, angivelig fordi de er så ekstreme i sin tro på at de har en fysisk sykdom.

Les hele kronikken: HER

«Blodig alvor» – Kronikk av Anette Gilje

Hentet fra Aftenposten.no: Klikk her

.

Anette Gilje

Norge bør i likhet med USA og mange andre land, forby blodgiving fra alvorlig syke ME-pasienter.

Divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet, sier til NRK at debatten om ME (Myalgisk encefalopati), også kalt kronisk utmattelsessyndrom, og blodgiving er spekulativ. Pasienter ber om hjelp til å hindre smitte gjennom blodbanken. USA, Canada, Storbritannia, Australia og New Zealand nekter folk med ME å gi blod på grunn av den nylig oppdagede sammenkoblingen til retroviruset XMRV. Men Aarseth ser ikke problemet. Vet han ikke hvor alvorlig denne sykdommen er?

.

I femten og et halvt år har jeg hatt ME, eller kronisk utmattelsessyndrom, som noen kaller det. Jeg har vært sengeliggende i de fleste av døgnets timer, ute av stand til å delta i hverken arbeidsliv eller sosiale aktiviteter. Jeg er vel kjent med hjernetåke, fordøyelsesproblemer og muskel- og leddsmerter. Jeg har lang erfaring med dusjstol, rullestol og hjemmehjelp. I alle disse 5665 dagene som symptomene har herjet i kroppen, har jeg forsøkt å finne ut hva som egentlig er i veien, og ikke minst, hva jeg kan gjøre for å bli kvitt det. Mitt mål er stadig å bli frisk.

.
Jakt på svar

Jeg har i årenes løp trålet Helse-Norge på jakt etter svar. Vegard Bruun Wyller ved Rikshospitalet har doktorgrad på ME, og mener at det er en vedvarende stressrespons i kroppen. Han kan ifølge egne ord «ikke bevise at det er sånn», men mener likevel at ME best kan forklares ut fra denne hypotesen som stemmer med nyere stressforskning. Stressresponsen er på et tidspunkt blitt utløst av en infeksjon eller psykisk belastning eller begge deler.

Den opprinnelige årsaken blir etter hvert borte, men «da har systemet hengt seg opp». Løsningen for å bli kvitt ME er simpelthen «å avlære kroppen å agitere syk» gjennom kognitiv adferdsterapi og gradert trening. Forståelsen av ME som vedvarende stressrespons, er dypt forankret i det medisinske fagmiljøet i Norge.

.
Får ikke medisinsk hjelp

Psykiater Bjarte Stubhaug, også han med doktorgrad på ME, legger samme sykdomsforståelsen til grunn for sin behandling av pasienter. På en medisinsk konferanse om ME uttalte han: «Det er et viktig prinsipp i måten vi arbeider på, at man kan være frisk selv om man har symptomer. Det å ha symptomer betyr ikke at du er syk».

I likhet med andre ME-pasienter, øker mine symptomer betraktelig ved lett fysisk aktivitet. Restitusjonstiden er urimelig lang. Jeg er hverken depressiv eller fastlåst i negative tankemønstre. Jeg er rett og slett syk. Men det offentlige helsevesenet ser altså ikke slik på det. Derfor får jeg heller ikke medisinsk hjelp til å bli frisk.

.
Udokumentert alternativbehandling

Når fastlegene ikke har noe mer å tilby sine stadig sykere ME-pasienter, legger de til side sin faglige nysgjerrighet og kompetanse, og blir lemfeldige med å anbefale alternative og udokumenterte behandlingsformer som Lightning process (LP), patentert av Phil Parker. Denne «LP-treningsmetoden» har de jo hørt så mye fint om fra selgerne i Aktiv Prosess, både på seminar i regi av Legeforeningen og på etterutdanningskurs finansiert av Helsedirektoratet.

Jeg har deltatt på et slikt LP-kurs. Der fikk jeg høre at jeg uforvarende hadde skapt denne sykdommen selv, og at det egentlig ikke var noe i veien med meg fysisk. For 15000 kroner fikk jeg innsyn i en hemmelig «treningsmetode» som kunne kurere ME på tre dager hos 95 prosent av deltagerne. De få som ikke ble helt friske, manglet ekte motivasjon og utholdenhet.

.
Ble sykere

Ved å bestemme meg for å slutte å skape ME i min egen kropp og bruke LP-metoden til å neglisjere eventuelle gjenstridige symptomer, ble jeg lovet å få tilbake det gode livet jeg elsket. Kurslederen forsikret meg stadig at jeg var helt frisk og bekreftet at jeg gjorde metoden riktig. Men jeg ble ikke frisk av ME, tvert imot, jeg ble mye sykere i løpet av de seks ukene jeg fulgte LP-metoden.
Retrovirus

For ett år siden offentliggjorde det anerkjente vitenskapelige tidsskriftet Science at amerikanske forskere har påvist et tredje retrovirus i mennesker. De fant XMRV hos 68 personer av de 101 pasientene med ME som var med i undersøkelsen. Bare åtte av 218 (3,7 prosent) friske kontrollpersoner hadde viruset. Forskerne påviste også at de hvite blodlegemene fra pasientene kunne overføre retroviruset til en cellekultur av andre hvite blodlegemer.

.

«De fant XMRV hos 86 prosent av de ME-syke. Amerikanske ME-pasienter nektes derfor å donere blod på livstid.»

.

En ny studie fra den fremste helseinstitusjonen i USA, National Institutes of Health, har støttet opp om sammenhengen mellom det nye viruset og ME. De fant XMRV hos 86 prosent av de ME-syke. Amerikanske ME-pasienter nektes derfor å donere blod på livstid.

.
Føre til alvorlig sykdom

Jeg fikk svar på min serologitest fra Red Labs i USA på fredag. Jeg er en av de 97 pasientene med ME i Norge som har testet positivt på XMRV. Foreløpig. Mange venter fortsatt på laboratoriesvar. Jeg har altså et retrovirus integrert i DNA-et og som jeg aldri kan bli kvitt. At de to andre retrovirusene som er påvist i mennesker kan føre til alvorlig sykdom, er anerkjent i alle helsemiljøer. Uten medisinsk behandling kan hiv gi aids og HTLV føre til leukemi. Da er det jo nærliggende å tro at XMRV, som er påvist hos flertallet av alvorlig syke mennesker med ME, ikke er ufarlig? Likevel vil norske helsemyndigheter altså ikke forby blodgiving eller tilby relevant utredning og behandling av ME-pasienter ut ifra denne tesen.
Ønsket hjertelig velkommen

«ME har ingenting med blod å gjøre. Så lenge du ikke tar noen medisiner, og føler deg frisk, kan du komme hit og gi blod. Men du kan muligens føle deg litt slapp etterpå», sa den blide damen som besvarte telefonen i Blodbanken og ønsket meg hjertelig velkommen. I disse dager har Blodbanken en offensiv vervekampanje, støttet av helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen (Ap). De ønsker seg 30000 nye blodgivere. «Annenhver nordmann vil trenge blodoverføring en gang i løpet av livet, og vi er derfor nødt til å tenke langsiktig og rekruttere nye», sa helseministeren til NRK.

.
Skal jeg lytte til norske helsemyndigheter, erklære meg frisk (men vedvarende stresset) og donere mitt blod til en tørstende blodbank?

.