NB! Jeg har sett meg nødt til å presisere følgende ytterligere, selv om det også står i bunnen av innlegget:
De 3 første avsnittene er skrevet ved bruk av ironi. Ellers bruker jeg et språk der jeg innimellom setter ting på spissen og med en liten snert, rett og slett for å understreke poenget. Innlegget inneholder også delvis en «roast» av de personer etc. som er omtalt, der også ME-pasientene selv må tåle å bli harselert med. 😉
.
ME-pasienter er veldig brysomme og kranglete og lager mye støy. Vi ytrer oss høylytt på blogger, på Facebook, og på andre steder på nettet, der vi møtes for å skjelle ut folk og for å snakke sykdom. Egentlig er det vår skyld at ME-sykdommen blir sett så skjevt til, og det at vi bruker så mye tid og plass på å understreke at ME ikke er en psykosomatisk sykdom, gjør galt bare så mye verre, og vi burde heller snakket om alt det forskningen har avslørt av spennende ting om ME.
.
Og dessuten må vi se til å slutte med all denne drittslengingen! Spesielt Wyller og Landmark blir kalt veldig stygge og fæle ting av oss iblant, og det er veldig urettferdig, fordi disse to tross alt har startet sine karrierer for å hjelpe de ME-syke. De har på hver sine måter jobbet for oss i flere år, og det er jo ikke deres skyld at forskningen forlengst er kommet dithen at hypotesene og metodene til Wyller viser seg å ikke ha hjulpet noen som har ME, og at stadig flere ME-syke som har deltatt på LP-kurs, nå forteller at de ikke er blitt det dugg bedre.
.
Disse to ME-dedikerte sukkertoppene *fnis* skal jo ha mat på bordet hver dag de også, og dessuten er det sikkert flaut å innrømme at man har vært på bærtur i så mange år, så at de fortsetter som de stevner, det bør vi forstå, vi som bare er syke og kanskje ikke engang husker hvor hardt det er å delta i arbeidslivet og å måtte stå opp så tidlig hver morgen. Og særlig på toppen, hvor det blåser, og er stor fallhøyde og man ikke har fallskjerm, så klart man klamrer seg fast så lenge man kan. Og det kan man heldigvis ganske lenge når man har et stort nettvert av mektige støttespillere rundt seg, både blant norske leger, i helsevesenet generelt, i NAV, blant politikere og blant folk flest. Gjett om jeg kjenner hvor glad jeg er for det! Hør bare her, hvor fin støtte de har, og hvor liten goodwill vi selv har:
.
Det sies at «all denne høylytte kranglingen og drittkastingen, ikke virker fremmende for ME-saken», snarere tvert imot. Det sies videre at «det er mange personer høyt oppe i systemet som setter liten pris på slikt». De synes ME-pasienter er brysomme og sier sågar at «vi dummer oss ut» og de ler av oss. Hvem «De» er, aner jeg ikke. Og om dette er sant, vet jeg heller ikke. Jeg skal innrømme at jeg har lest en masse sladder på nettet, og alt som ser ut som skitsnakk skal man ikke sluke rått. Såpass har jeg lært.
.
Men om sladderen skulle medføre riktighet, og altså ikke være sladder, men sannheter, vil vi ME-talibanere (som noen leger kaller oss) ta hensyn til den? Gidder vi la oss kneble av folk som da tydeligvis sprer sitt budskap som sladder på nett, eller mater informanter som så gjør jobben for dem? Skal vi la folk som Wyller og Landmark og andre, som f.eks. han hypokonder-legen Wilhelmsen fra Bergen, få ture frem uten korreksjon? Og skal vi dermed la være å publisere våre negative erfaringer fra LP-kurs, og advare andre pasienter mot å melde seg på?
.
Ikke om det så smeller i helvete. Vi sier ifra om dårlige erfaringer og når vi blir dårlig behandlet, og vi forsvarer våre støttespillere mot ufine angrep fra motstandere. Dertil holder vi sammen og støtter opp om hverandre, fordi det enda ikke er så altfor mange andre som gidder å bry seg om hvordan ME-pasienter blir behandlet. Selv om det – heldigvis, og takk Gud for det – er blitt flere den siste tiden.
.
Klart det burde vært unødvendig å krangle så mye, det tjener i utgangspunktet ingen, og det blir bare hardere og mer steile fronter av slikt. Men vær snill og ikke ensidig legg skylden på de ME-syke og deres pårørende for all støyen. Den andre siden i konflikten lager vel så mye bråk og uro, der de frekt og freidig går til angrep på de av våre støttespillere som tør stikke hodet lagelig ut for hugg, ofte ved bruk av ulike hersketeknikker, åpenbare usannheter, og med usaklige og stadig oftere svært stygge personangrep.
.
Jeg leste nettopp en kronikk skrevet av en ganske så irritert og snurt Wyller: Vi tar ME på alvor, der han gjennom hele teksten kritiserer Jelstad så det holder, forsvarer sin egen forskning og bagatelliserer gjennombruddet til forskerne i Bergen. Første og siste setning i det siste avsnittet er dessuten direkte løgner, løgner som er spesielt provoserende å lese, fordi han drar inn oss ME-syke og later som vi alle står på
hans side
mot Jelstad
. Og all denne surmulingen bare fordi Jelstad hadde nevnt ham i ett(!) sitat i sin kronikk:
Ta ME på alvor , som forøvrig er en utrolig velskrevet kronikk! Den beste jeg kan huske å ha lest, og det har blitt noen.
.
På
en nyhetssending på TV2 for et par uker siden, der en fastlege gikk ut og advarte mot LP, ble også Landmark intervjuet. Her var hun tydelig ikke særlig fornøyd, og på Twitter i etterkant av programmet, måtte Thorstein Korsvold i TV2 tåle hennes kritikk: Les Twitter-samtalen
HER (link til Lothianes blogg) – fordi de hadde valgt en annen vinkling på innslaget enn det Landmark hadde ønsket. Hun hadde etter sigende foreslått for dem en annen lege å intervjue, en som ville snakket pent om og kanskje t.o.m anbefalt LP, og TV2-journalisten syntes naturligvis det var veldig uprofesjonelt av Landmark å blande seg inn i jobben deres, og ga henne klar beskjed om det.
I tillegg skrev Landmark en Twitter-melding til legen som ble intervjuet av TV2, og fortalte at hun ikke trodde han hadde vært på LP-kurs. Og om han ville komme? Se Twitter-meldingen
HER – også linket fra Lothianes blogg:
Under stjernene.
.
Det kan ikke være så vanskelig å forstå at vi reagerer på slik oppførsel. Når disse folkene, som har bygd sine karrierer på forskning og kursvirksomhet, som lenge har motarbeidet at det er blitt bevilget midler til biomedisinsk forskning, sutrer på trykk eller irriterer seg for åpen skjerm, så må det bli opphetede diskusjoner rundt om. Det er jo en naturlov.
.
Det som i alle fall er sikkert er at det er flere forhold som må forbedres for at ME-pasientene skal slutte å være så brysomme og kranglete. De fleste av oss er for det meste glade og blide mennesker, til tross for alvorlig sykdom, men blant annet det at mange av oss stadig opplever mistro og å bli avvist av helsevesenet, har skapt en «grasrotbevegelse» der vi kjemper vha de midlene vi har til rådighet, og der det eneste og viktigste verktøyet (les: våpenet) vi har er: Pc’en!
.
Ja mange av oss har det veldig tøft og blir kjempefrustrerte i møte med helsevesenet, der vi stort sett ikke blir tatt alvorlig. Det letteste er å ta meg selv som eksempel: Jeg var utrolig heldig som hadde en veldig dyktig lege (privat praksis) da jeg ble syk og etter hvert fikk diagnosen ME. Han støttet meg hele tiden og fant andre støttespillere for meg, som først en indremedisiner og deretter en ME-spesialist. NAV har jeg aldri hatt problemer med.
.
Tryggheten jeg hadde da, gjorde at jeg rett og slett ikke hadde noe behov for å bry meg med å diskutere eller kritisere noe som helst. Jeg var vel ikke i det hele tatt på nettet på den tiden. Jo, jeg hadde nettopp fått pc i hus, men hadde ikke funnet frem til sider der ME-syke ferdes.
.
.
Man har ikke så mye krefter til å lete etter lege heller, men man prøver i alle fall. Det blir som å prøve å finne nåla i høystakken. Og når man da flere ganger møter leger som er direkte nedlatende, noen aner ingen ting om ME, noen foreslår LP-kurs, og jeg fikk også høre flg. fra en lege: «Du kan komme til meg når du feiler andre ting enn ME.» Da blir man veldig lei seg og faktisk kjempefrustrert.
.
Og fordi vi møter holdninger hos disse legene som klart går i retning av at ME er er en psykosomatisk lidelse, eller til og med ikke noe annet enn en «tilstand» eller – ref. hypokonder-legen Wilhelmsen fra Bergen – : noe man simulerer, og at det derfor bare er å ta seg sammen, eller å ta et LP-kurs, ja da skal jeg si at vi roper hurra og føler oss godt ivaretatt som pasienter. Og på toppen av det hele blir det ikke så rent sjelden servert noen frekke eller nedlatende kommentarer før vi rekker å komme oss ut av døra til legekontoret.
.
Det er faktisk ikke veldig oppbyggene å måtte oppleve slikt, gjerne opptil flere ganger, og kanskje aldri finne en lege som behandler ME-syke med respekt. Man føler seg tråkket på til under gjørmenivå. Noen blir kanskje herdet etter hvert, men de fleste av oss havner ett av to steder: Med varmeteppe under dyna eller på nett hvor man søker en karriere som ME-talibaner. (Svært så glad jeg er blitt i det uttrykket.)
.
Jeg var til slutt ekstremt heldig og fikk tips om en god lege av en medpasient, men jeg måtte gå privat igjen (noe jeg burde visst) og ut av det flotte norske helsevesenet, så nå betaler jeg alt selv. Likevel er det verdt det, hver en krone. Men er det rettferdig at ME-syke må gå på private klinikker for å finne gode leger som behandler sine pasienter med respekt og er villige til å lære noe nytt?
.
Nå til poenget mitt med å skrive om det å ikke ha en lege og et støtteapparat rundt seg:.
Slik jeg selv ser det er det klinkende klart og ikke noe rart, at veien til å bli en ME-talibaner er kort når man over lang tid får gå og kjenne på følelsen av at man er overlatt til seg selv, når man aldri blir møtt med forståelse, aldri blir sett som pasient og menneske og aldri blir tatt alvorlig angående sin sykdom, fordi man aldri finner en lege som kan noe om ME.
Veien er også kort til å verve seg som nettaktivist når man har en vel utviklet empati, og kan leve seg inn i de forferdelige historiene vi hører og leser om , om enkeltskjebner av svært syke, spesielt barn og unge, som ligger til sengs hele døgnet, må mates med sonde, og går glipp av livene sine, mens legen ikke har vært innom på flere år.
.
Man kan rive seg i håret av mindre, og vi fortsetter vår kamp på nett – og så langt vi kan på andre måter, de av oss som er litt friskere enn de andre, og for ikke å glemme alle de pårørende til de syke – med å få politikere og andre beslutningstakere til å gjøre noe for å hjelpe spesielt de sykeste. Men også hele pasientgruppen. For det nytter!
.
Og derfor skjønner jeg ikke at det også er enkelte ME-pasienter som er kritiske til dialogen (les: kranglingen og støyen) som foregår på blogger, på Facebook og i kommentarfelt på artikler. Det refereres til liknende utsagn som de jeg skrev om øverst i innlegget her, at «noen» høyere opp i systemet ikke liker hva vi holder på med, og at vi bør moderere oss og heller skrive nyttige innlegg om alt det positive som har skjedd av forskning ift. ME.
.
Min hypotese er at de som kan kritisere oss for å lage støy, ikke noen gang selv har kjent på det å være uten lege og uten trygghet? Og de er kanskje ikke så veldig syke? De har ikke mye smerter, osv.? Eller er det helt andre årsaker som ligger til grunn for misnøyen? Det må jo ligge noe bak i alle fall. Ja, ikke vet jeg. Men jeg vil tro de fleste har det sånn noenlunde bra, og at de i alle fall har leger rundt seg som følger dem opp, slik at de slipper den vonde følelsen av å være overlatt til seg selv, når man er svært dårlig og har en alvorlig sykdom.
For har man en alvorlig sykdom man ikke får hjelp med og forferdelige smerter osv, så har man en ustyrlig trang til å si ifra. Til å ytre seg. Til å protestere. Om og når man orker! Det er menneskelig.
.
Mange innen helsevesenet tviholder på sine forlengst utdaterte meninger om, og holdninger til ME-syke. Til tross for stadig flere biologiske funn gjort i studier i utlandet, og nå Fluge og Mellas studie, som har vakt oppsikt verden over, og blir betegnet som et sannsynlig gjennombrudd i ME-saken, så lukkes det i «Kunnskapssenteret» øyne og ører for hvor stort og viktig disse funnene og spesielt denne siste, norske oppdagelsen er, og Mister Løvetemmer fortsetter å jobbe med stressmestring og blodtrykksmålinger på en gruppe unge pasienter som ikke engang er diagnostisert etter de gjeldende kriteriene, for å skille ut de som faktisk har ME og ikke psykisk relaterte lidelser, fra de som feiler helt andre ting enn ME. Hvor stor makt har ikke disse forskerne? Og det er i dette miljøet, blant disse folkene, at våre beslutningstakere, de som deler ut forskningsmidler og bestemmer hvilke forskningsprosjekter eller studier som skal ha livets rett, får sin informasjon om hva ME er! I det samme miljøet som faktisk får alle pengene, og har fått det i alle år!
.
Herrejemini så sykt det er. Sånn som dette kan vi ikke ha det. Vi beveger oss jo ikke en millimeter videre mot fremtiden, det er full stopp. Det var sannelig flaks at kreftlegene Øystein Fluge og Olav Mella ved en tilfeldighet fant at Retuximab kan fjerne alle ME-symptomer og gjøre pasientene friske. Den som skal krediteres for dette, foruten de dyktige legene selv, er direktøren for Haukeland sykehus, Stener Kvinnsland som bevilget penger slik at legene kunne jobbe med studiet. En stor takk må rettes til ham! Uten hans godkjenning ville studiet aldri kunnet bli gjennomført.
.
Så skal vi likevel velge å være positive, så er vi tross alt spente på hva myndighetene nå vil bidra med ift videre forskning på medisinen Retuximab og dens virkning på ME-syke. Etter all eksponeringen legene, medisinen og prosjektet nå har fått av vår gode støttespiller TV2, kan vi kanskje håpe på at det bevilges noen millioner til videre forskning, både i Bergen og på andre sykehus rundt om i landet? Kan Wyller og co sitt hegemoni endelig snart være brutt?
.
.
NB!
Jeg synes det var litt moro å prøve å skrive en del av dette blogginnlegget som en slags «roast». Fordi det har jeg aldri prøvd før. Ellers bruker jeg her et språk der jeg innimellom setter ting på spissen og med en liten snert, rett og slett for å understreke poenget. Vil ellers understreke at når man bruker ironi, så må man ta i litt og overdrive en del, fordi ellers så risikerer man at ikke alle skjønner at det faktisk er ironi. Så nå håper jeg at ingen føler seg støtt av det jeg har skrevet. Man roaster jo bare dem man er glad i *ler* og om man likevel ikke er så 100% glad i dem alle så er ikke alt ment så ille som det ser eller høres ut. Det er jo hele poenget. 😉
.
Helt til slutt vil jeg si at jeg virkelig følte for å sette fokus på alle temaene jeg har tatt opp her, og egentlig er det mye mer jeg har på hjertet, men jeg måtte kutte ned, så det får bli til en annen gang. Neste gang skal jeg forresten skrive om mine erfaringer etter å ha tatt LP-kurs.
.
Stikkord: CFS, chronic fatigue syndrome, kronisk utmattelsessyndrom, leger, Live Landmark, ME, ME-talibanere, myalgisk encefalopati, norsk helsevesen, Støyende ME-pasienter, Vegard Bruun Wyller
Anette Gilje har en kronikk i Dagbladet 01.12.2011 som er svært viktig fordi den setter søkelyset på en underlig praksis. Voksne og barn med sykdommen ME møter i dagens helsenorge to diametralt ulike tilnærminger til sykdommen:
Marthas Have 