«Marian Ripel (40) fra Kvinnherad er strålende glad når hun forteller hvordan hun ble frisk av utmattelsessykdommen ME. Takket være et antistoff som brukes i kreftbehandling, er tre vonde år på sofaen blitt historie.»
Direktelink til artikkelen: Marian_Rituximab_Hjemmet_2012 (1)
Jeg tror jeg blir nødt til å starte i behandling. I den eneste gode behandlingen som tilbys ME-pasienter. Biomedisinsk behandling. Jeg er heldig som bor bare ca en times reise fra Lillestrøm Helseklinikk, der det finnes leger som tar imot ME-pasienter og andre med kroniske sykdommer. Her kan man også få tatt prøver for å finne ut om man tester positivt for retroviruset XMRV.
Jeg vil bare bli frisk! Jeg har forsøkt å få hjelp innen det norske helsevesenet, men de har ingen ting å tilby. Man skal være heldig om man treffer på en lege som i det hele tatt anerkjenner ME som diagnose, evt. som noe annet enn en psykosomatisk lidelse.
Det har skjedd positive ting den seneste tiden, personer med ME-diagnose er endelig utestengt fra å gi blod, og ME-senteret på Ullevål har nylig lagt ut en veileder om ME-pasienter til bruk for fastleger og sykehus, der det bla. tilbakevises at kognitiv adferdsterapi og gradert trening er gode behandlingsmetoder for å bli frisk av ME, og ikke minst at det er Canada-kriteriene som skal brukes ved diagnosesetting.
Men ting tar tid. Vi vil ganske sikkert måtte vente i flere år før vi får noe tilbud innen helsevesenet om behandling for kroniske betennelser, et ødelagt immunforsvar, opphopning av giftstoffer, et evt. retrovirus – ja, alle de ulike ”defektene” i kroppen vår som gjør at vi er blitt alvorlig syke.
Jeg er så utrolig sint og frustrert over denne ansvarsfraskrivelsen. Jeg lurer på hva disse legene jeg møter ville gjort om de selv var i vår situasjon? Ville de tenkt at ”Det er vel noe galt med innstillingen min til livet, nå skal jeg gå hjem og tenke positive tanker?”
Jeg er selvfølgelig klar over at avgjørelser om endringer i hvordan ulike pasientgrupper skal behandles, må komme fra ”høyere hold”, og det er politikerne og helsemyndighetene som svikter oss. Men det er så frustrerende å tenke på at legene har alle muligheter til å ta utvidede prøver – i blod, spytt, avføring – og da vil de finne en masse som trenger å behandles.
Det er dette Lillestrøm Helseklinikk og Prof. Kenny De Meirleir gjør for pasientene sine. De tar prøver, finner ting som kan behandles og behandler dette. Så enkelt, ikke noe hokus pokus. Og behandlingen virker! Dr. Mette Johnsgaard har sagt noe slikt som: «Det er noen som blir helt friske, de fleste blir langt friskere, mens det er noen vi sliter med å få bedre.»
Men hvordan finne pengene? Jeg har satt til side penger på sparekontoen i lange tider nå, og burde ha råd til noen måneder i behandling i alle fall. Akkurat hva det vil koste å behandle akkurat meg, er det jo umulig å si uten å ha tatt prøver først. Jeg leser på ME-behandling.com at noen bruker opptil kr. 9000,- pr. måned i medisiner, og det er tøft for de fleste om man ikke er ekstra godt bemidlet.
Skummelt faktisk. Om behandlingen virker og man blir frisk, eller i alle fall friskere, er det selvfølgelig verdt alle pengene. Selv blir jeg nok nødt til å refinansiere boliglånet mitt. Og hva da om behandlingen ikke skulle virke? Tenk å bli sittende med kanskje kr. 200.000,- ekstra i boliglån – og fremdeles være forferdelig syk. Uten sjanse til å gå tilbake til arbeidslivet.
Kan fremtiden bli at jeg fortsatt må leve med sterke kroniske influensasmerter, på trygd/AAP og med enda dårligere økonomi enn i dag? Innsatsen er høy og tilværelsen kan bli enda verre. Men jeg kan bli frisk(ere) også. Er jeg desperat nok til å ta sjansen? Er det kanskje slik at jeg ikke kan la være? Når man nesten ikke holder ut å eksistere enkelte dager, så har man kanskje ikke noe valg?
Nå er jeg dønn ferdig bare av å ha skrevet dette, influensasmertene jager gjennom kroppen, og jeg må bare gå og legge meg noen timer. Men jeg kjenner at visshten om at denne behandlingen finnes gir meg håp. En mulighet for å få livet tilbake igjen.
Man kan jo i første omgang bare ta en utredning, for å finne ut av hva det er som gjør at man er syk. Så kan man sammen med legen legge opp en fornuftig behandlingsplan som gjør at man greier å følge med økonomisk. Man trenger jo ikke å behandle alt på én gang.
Ett skritt om gangen. Jo, jeg kjenner vel at jeg ikke har noe valg. Det vil ta alt for lang tid før helsevesenet vil tilby oss noen behandling. Vi er overlatt til oss selv, og det er helt hjerterått. Men jeg skal prøve å riste av meg sinne og frustrasjon, og være glad for at vi har noen veldig gode hjelpere der ute, som gjør hva de kan for å få oss friske.
Marthas Have 