What is it like to have ME

«5 office visits»

Denne videoen «5 office visits» ble laget av muddipuppy = Amberlin Wu fra California, som døde av ME  4. oktober 2011.

Amberlins blog:  Amberlin Wu: muddipuppy.blogspot.com 

«Hello there, lovely person! I am a silly and serious person, dancer, writer, therapist, activist, friend. I’m particularly good at listening when you are talking about serious things and laughing when you are talking about funny things, mixing colors and convincing carrots to grow. I’m particularly challenged … «

May she rest in peace.

ME-syk 3-barnsfar må bo på skoleinternat for å få hvile.

Den ME-syke 3-barnsfaren må bo på skoleinternat for å få nok ro og hvile. Der må han delta i undervisningen for å få lov til å være(!), og han må derfor bruke krefter på den totalt meningsløse skolegangen, i stedet for å benytte den tilmålte energien han har til å være sammen med barna sine. Dette skjer fordi det i Norge knapt finnes sengeplasser som stilles til rådighet for ME-pasienter.

Videoen er lastet opp av Norefall.

Video av paneldebatten under lanseringen av «De Bortgjemte».

Der kom den! Så bra, da kan jeg med god samvittighet makulere alle mine særs amatørmessige skriblerier fra forsøkene på å forfatte et slags referat fra lanseringen. Jeg hadde vel egentlig allerede gitt opp prosjektet. Feber, influensasmerter, tåkesyn m.m ble resultatet av min stahet mht. at jeg skulle være tilstede på lanseringen. Kjente sykdomsfølelsen kom snikende dagen etter, og så kom forverringen av det ene symptomet etter det andre i løpet av kort tid.

Jeg er likevel veldig glad for at jeg var tilstede. Fikk hilse på og pratet med flere av mine herlige nettvenner. Fikk også hilse på Jørgen Jelstad og personlig overvært paneldebatten  som jeg synes var veldig interessant.

Lurer på om det var flere enn meg som ble forsøkt overtalt til å melde seg på Lightning Process-kurs? Jeg møtte nemlig min tidligere LP-coach, som to ganger i løpet av kvelden tok kontakt med meg og forsøkte å overtale meg til å komme på oppfølgingskurs. Må si jeg ble veldig overrasket over å se henne der. Det er mulig denne damen velmenende prøver å hjelpe, men det opplevdes som ganske utidig og faktisk litt frekt å bli forsøkt vervet til LP-kurs t.o.m på et slikt arrangement som dette. For hva i all verden hadde en representant fra «LP-misjonen» der å gjøre?

Helt ærlig så tror jeg vel ikke det dreier seg om å ønske å hjelpe, men her er det ønsket om å tjene enda mer penger som ligger bak. Jeg tror ikke jeg så lett lar meg sjokkere over ting, eller uten videre reagerer veldig kritisk. Det skal litt til før jeg hever øyenbrynene, for å si det slik, da er det som oftest en grunn for å reagere. Da er grensen for normal eller akseptabel aktivitet gjerne overskredet med en del meter. At de lot en representant fra LP-industrien møte der på lanseringen var noen mil for drøyt.

Tusen takk til Bjørn Hytjanstorp for å legge filmen ut på Youtube! 

Spre videre slik at flest mulig får muligheten til å se videoen!

I panelet:

Tord Dale  politisk rådgiver for helseministeren

Laila Dåvøy  politiker KrF

Øystein Fluge  kreftlege ved Haukeland Sykehus

Ola Didrik Saugstad  lege og forsker ved Rikshospitalet

Maria Gjerpe  lege, ME-pasient og blogger

Jørgen Jelstad  journalist og forfatter

Debattleder var Ruth Astrid Sæther (tidligere leder av ME-foreningen)

Det ble dessverre svært få av bildene jeg tok denne kvelden som ble brukbare. Jeg hadde av ulike årsaker med meg kameraet til sønnen min, og der greide jeg å komme borti noen innstillinger som gjorde nesten alle bildene både mørke og uklare. Har prøvd å fikse på bildene (med noe som jeg ikke husker hva heter), men det var ikke så mye jeg kunne gjøre.

Note to self: Neste gang skal mitt eget kamera ligge klart til bruk når det er behov for det 😉

Tord Dale, Maria Gjerpe og Ola Didrik Saugstad

Ola Didrik Saugstad, Laila Dåvøy, Øystein Fluge og Jørgen Jelstad

Birgitte Rønning, som står bak bloggen http://www.me-nyheter.info/ og Anette Gilje, som vi kjenner fra filmen «Få meg frisk«.

Lena, som jeg har gått på Qi gong-kurs med

Jørgen Jelstad og meg selv, Maria Gjerpe og Tord Dale i bakgrunnen. Dette bildet har jeg fått låne av Kjersti Holst som står bak bloggen http://kjerstiholst.blogspot.com/

Veldig «skummelt» å legge ut bilde av seg selv på bloggen, men siden jeg fant et hos Kjersti der jeg liksom «bare synes litt sånn fra siden», så passerte det sensuren *ler* 😉

Og beklager kjære lesere, dette er seriøst de få bildene som lot seg bruke. Satser på at jeg har mer å vise frem når jeg ved neste anledning kan ta med mitt eget kamera.

Annette Whittemore and Judy Mikovits on contamination and progress at the WPI

Sam Shad, Nevada Newsmakers

XMRV Global Action’s Transcription of Sam Shad’s interview with Annette Whittemore and Dr Mikovits on Retro-contamination papers:

Klikk her

 

Det viktigste kommer helt på slutten av intervjuet:

Sam:

I guess bottom line from this entire discussion today is for people not to panic. Things are still moving forward. Nothing has changed – it’s just that there are simply different opinions.

Annette:

Absolutely.

Judy:

As one would expect (that there would be different opinions). And this is really a great time of HOPE. Because we’ve also determined in our research this year – and that will be coming out published very soon – we’re understanding WHY the (XMRV) virus hurts the immune system. We’re understanding what’s going wrong to make you sick, and that’s another step to making people well. So it’s a great time of excitement and research around the world. We expect treatments next year (2011).

Sam:

2011. Can’t wait! 

ME/CFS Phoenix Rising Video: Everybody Knows about ME.

Denne videoen er veldig fin. Det blir så sterkt og personlig med den fine sangen sammen med alle bildene av mennesker med ME.

This video was created by a group of patients suffering with Myalgic Encephalomyelitis (ME), also known as Chronic Fatigue Syndrome (CFS). Everyone depicted in the video suffers from this debilitating disease. The song that accompanies the video, called “Everybody Knows about ME”, was written and performed by the keyboardist and lead singer of Cinder Bridge for a friend that suffers from ME/CFS. The words and images reflect the reality of living with this illness and how the perception of this disease impacts the lives of patients every day.

Trailer for filmen «Få meg frisk»/»Make me well»: Se filmen på Puls på NRK1, mandag. kl. 19.45.

Produsert av MediamenteNorway

Se hele filmen i programmet Puls på NRK1 førstk.mandag. kl. 19.45 Om Anette Giljes vei mot å bli frisk av ME.

Andre sendetidspunkter:

Nrk2, tirsdag 14.12.2010, kl. 00.15
Nrk1, tirsdag 14.12.2010, kl. 10.35
Nrk1, onsdag 15.12.2010 ,kl. 15.10
Nrk1, torsdag 16.12.2010 ,kl. 12.40

Anbefales på det varmeste!

Kjøp filmen på DVD her: Klikk her

Nytt funn i forskningen på ME-syke; Video fra Morgennytt på NRK1 29.11.2010

Intervju med Ola Didrik Saugestad og Stig Jeansson.

Tusen takk til Norefall som la ut innslaget på Youtube.