The «Time for Action» campaign i USA er nå avsluttet. Aksjonen rapporteres å ha hatt stor suksess!
PANDORA har lagt ut en rapport forfattet av «Time for Action» -aksjonsgruppen Bob Miller, Rivka Solomon og Charlotte von Salis som beskriver hva aksjonen oppnådde. For å lese rapporten Klikk her
Om noen har lyst til å lese litt om hva de gjorde underveis i de to ukene de holdt aksjonen gående, finnes det en lenke der deltakere og aksjonsgruppe oppdaterte hverandre inne på forumet aboutmecfs: Thread: Time for Action – easy daily advocacy campaign
.
Victory
.
Mens jeg leste rapporten fra kampanjen rablet jeg ned noen notater:
«Time for Action»-kampanjen var vellykket. Over en 2-ukers periode sendte ME/CFS-pasienter, deres familier og venner mer enn 2000 e-poster til NIH dir. Collins og NIAID dir. Fauci. + utallige faxer og telefonsamtaler.
Pasientene utviste stor kreativitet, og sendte alt fra den foreslåtte «2-linjeren» til håndtegnede cartoons og gripende medisinske historier.
Kampanjen oppnådde sitt mål: CFSAC-møtet ga beviser for at kampanjen nådde sitte mål om å få ME/CFS frem på radarskjermen og opp på høyeste nivå i NIH.
Det første beviset på dette var en uttalelse fra Dr. Stuart LeGrice ved NCI: – «Jeg tror ikke jeg trenger denne «Hva har du gjort for meg i det siste»-kampanjen. Jeg trenger ikke at Dr. Collins ringer med og spør: – «Hva gjør du for CFS?» Tydeligvis motiverte våre daglige mailer/faxer/telefonsamtaler dr. Collins til å ta kontakt med nøkkelpersoner i NIHs ME/CFS-verden til å jobbe hardere på våre vegne!
Den andre omtalen av kampanjen var fra den nye lederen for Trans-NIH CFS Working-grooup, dr. Dennis Mangan. Han sa først i en alvorlig tone at nesten alle fikk e-mailene våre, og deretter fleipet han med at – selv moren hans fikk dem!
Godt tegn! Vi blir lagt merke til! På høyeste nivå!
På CFSAC-møtet ble det vist enestående solidaritet, samhold og aktivisme. Pasienter ble offentlige talsmenn for behov og forhold på en måte man aldri før har sett i CFSAC-møtet sin historie. Det var vitnesbyrd fra pasienter fra hele USA. Hjerteskjærende og rørende.
Dessverre er ikke slike historier nye . Det som var nytt var t-skjorter, laget av Bob, med slagordet «NIH: What have you done for ME/CFS today?» Pasienter på fremste rad hadde disse på seg, godt synlige for alle CFSAC-medlemmer + synlige for hele resten av verden som fulgte med på webcasten.
Pasientene reiste seg hver gang pasienter eller deres representanter snakket. «ACT NOW»-plakater i sort og hvitt var tatt med av Marly Silverman, lederen av ME/CFS-pasientgruppen P.A.N.D.O.R.A. Disse ble holdt frem av pasienter som var tilstede over begge de to dagene CFSAC-møtet varte.
Beviser for at NIH hører våre behov, og beveger seg fremover:
NIH annonserte på møtet at Dr. Dennis Mangan vil lede The Trans-NIH CFS Research Working Group. Dette er stedet (med stor S) for å fremme extramural CFS-forskning.
Det første Dr. Mangan gjorde som leder for arbeidsgruppen var å endre navnet på gruppen. Han endret CFS til ME/CFS, slik at gruppen nå skal hete The Trans-NIH ME/CFS Research Working Group. Dette fortalte han på møtet.
Da sa Dr. Jason, fra CFSAC-panelet, «- Dette er den første gangen jeg har hørt noen fra NIH bruke termen ‘ME/CFS’.
Dr. Mangans uttalelse ga momentum til en navneendring som pasienter og eksperter har ønsket i flere tiår. Dette er en seier!
The Trans-NIH ME/CFS Working Group, som nå skal ledes av dr. Mangan, er en del av NIH Director Collins indre strategiske sirkel. Rapportering vil skje fra dr. Mangan til dr. James Anderson – som rapporterer direkte til Collins. Dr. Anderson ble presentert på møtet, og fremsto som veldig interessert i, og støttende for ME/CFS. Han er direktør for NIH DPCPSI – og således vil ME/CFS pasienters behov og bekymringer bli hørt på høyeste nivå i NIH.
I en pause på møtet skjedde det også noe helt spesielt: Dr. Mangan hadde fått øye på t-skjorte-kledde Charlotte von Salis fra aksjonsgruppa. Han hadde gjenkjent henne som en av aksjonistene, og han kom bort til henne og sa: «- Vi trenger å snakke.»
Etter å ha satt ham inn i bakgrunnen for «Time for Action»-kampanjen, foreslo Charlotte et møte med pasienter på slutten av møtet, og i en halv time satte han seg ned, stilte spørsmål og lyttet, mens han ble fortalt om behovet for finansiering av forskning, kliniske tester og andre viktige saker.
Dette gir håp! Han hadde tydeligvis blitt videresendt e-mailene fra kampanjen, først mottatt av dr. Collins kontor.
Det ekstraordinære møtet med pasienter gir håp om at dr. Mangan vil være det velinformerte leddet i NIH som vi så desperat ønsker og fortjener.
For første gang ble det på CFSAC-møtet, gitt en presentasjon, koordinert av dr. Mangan, som introduserte til verden et panel av NIH programdirektører som skal koordinere ME/CFS forskning. Mye nyttig informasjon ble brakt videre, og CFSAC-medlemmene var imponerte.
Viktig å merke seg: I panelet sitter dir. Cathy Laughlin, leder for NIAIDS virologi-avdeling, som uttalte at hun stilte spørsmål ved hvordan kontaminering av [XMRV/MLV] prøver kunne være et tema, tatt i betraktning at retrovirusene var mer prevalente i pasientprøver enn i kontroller. Dette må forstås som en sterk tilbakevisning av all snakk om kontaminering under CFSAC Science Day dagen før.
Til slutt sa dr. Mangan at han vil ta initiativ til hyppige møter i ME/CFS-arbeidsgruppen, og han brukte gjentatte ganger ordet «aggressive» ift. sitt mål om å bevege forskningen fremover. Han vil stimulere til forskning og knytte forskere sammen.
Han lovet å sette opp et nytt nettsted for alle parter som har med ME/CFS å gjøre: Forskere, leger og pasienter. Som en ressurs for alle, som han sa. Nettstedet skal bli jevnlig oppdatert.
Deretter takkes alle som har deltatt i kampanjen. Og alle oppfordres til å takke dir. Collins for å ha flyttet ME/CFS opp på prioriteringslisten!
Dr. Mangan og hans arbeidsgruppe må nå få tid til å få «speed» i ME/CFS-saken. Han uttalte at han var overveldet av de daglige e-postene (som åpenbart var oversendt fra dr. Collins kontor) – til det punktet at han ikke hadde hatt tid til å gjøre jobben sin!
Han er et nytt ansikt i ME/CFS-saken. Trenger tid. Fortjener en sjanse til å vise hva han kan.
Han tar hensyn til – og vil fortsatt ta hensyn til – e-mailene dere sender. For å vite hva pasientene ønsker og trenger. Han er interessert i pasientperspektivet. Pasienter oppfordres til å følge opp, og fortelle om ønsker og behov. Ta denne interessen seriøst. Send ham gjennomtenkte innspill om fremtidig retning av forskning og finansiering.
Pasientsamfunnet vil selvfølgelig følge opp og overvåke hva han gjør fremover, og hvis løfter blir brutt eller vi ikke er fornøyde med NIHs respons, vil pasientsamfunnet reagere ved å starte en ny daglig NIH e-mail-kampanje.
Det avsluttes ved å oppfordre alle til å sende en e-mail – én gang – til dr. Collins og dr. Mangan, der det skal stå: «Thank you for taking the ME/CFS patient community seriously, listening to our needs and concerns and making ME/CFS a top priority. Patients and their families will be carefully watching NIH’s progress.»
.
NIH Director Francis Collins
Marthas Have 