Når det gjelder ME er ingen ting sort-hvitt.

Når det gjelder ME er ingen ting sort-hvitt. Jeg tror nesten vi må bli enige om det før vi kan komme videre, for å hjelpe flest mulig til å bli friske igjen fra denne invalidiserende sykdommen.

Jeg tror det er farlig å bli for kategorisk. Det kan føre til at mange mister flere år av sitt liv, eller til og med kanskje mister muligheten til noen gang å bli friske. Fordi man utelukker behandlingsmuligheter/-metoder man er overbevist om at ikke vil hjelpe.

For hva er egentlig denne sykdommen? Man kan nesten skrive et flerbindsverk om introduksjon og forløp og alle symptomene som pasientene må tåle hver dag. Vi kjenner oss ofte igjen i hverandres sykdomshistorier, men mange ganger deler vi kun noen få symptomer, og det virker som om vi slett ikke har samme sykdom.

Det vi kan være enige om er at ME er en nevrologisk sykdom (klassifisert av WHO under nevrologi) og psykiske lidelser skal være utelukket. Men så da?

Pasienthistoriene er så mange og lange – og like – og ulike – at jeg nesten ikke vet om jeg skal prøve å lage noen form for oversikt. Men sånn grovt sett da, så kan vi vel si at:

ME

– starter gjerne som en infeksjon, men kan også komme mer snikende over flere år.

– fatigue/alvorlig utmattelse?

Og der står jeg fast allerede. For nå skulle jeg si at det mest karakteristiske symptomet er ‘fatigue’. Det er det jeg mener jeg leste om ME da jeg fikk sykdommen i 2006. Men nå leser jeg stadig oftere om flere som hevder at de ikke føler denne overveldende utmattelsen, og at de aldri har gjort det. Så da gjelder ikke dette symptomet for alle likevel.

– kognitiv svikt. Svekket korttidshukommelse og konsentrasjonsproblemer.

– smerter?

Mange har nesten ikke smerter i det hele tatt, mens andre har så sterke smerter at de må ha morfintabletter eller -plaster. Noen har influensasmerter mens andre er mer plaget av hodesmerter eller muskel- og leddsmerter eller nevrologiske smerter.

– mange ulike nevrologiske symptomer

De fleste opplever sanseinntrykk sterkere enn normalt. Svimmelhet er vanlig, samt problemer med å stå oppreist lenge av gangen. Følelsesløshet/nummenhet i ben og armer oppleves av mange.

– søvnproblemer. Vanskelig å sovne samt hyppige oppvåkninger er vanlig.

Jeg tror jeg stopper der, selv om jeg kunne skrevet flere meter til.

Poenget med denne posten er ikke å fokusere på sykdom og symptomer, men at vi bør være åpne for de ulike «retningene» som finnes for tilfriskning og symptomlindring.

Hvordan kan vi gi hverandre og oss selv muligheten til et friskere liv?

For – igjen – hva er egentlig ME?

Det er det vel ingen som vet. Heldigvis forskes det i flere og ulike retninger, men ingen har enda svaret. Og derfor blir det så feil at en del pasienter hevder at det er de som har «den ekte ME’n», mener jeg. For hva er egentlig «den ekte ME’n»? Og mener disse da at de andre som har fått ME-diagnose, men får hjelp av andre medisiner eller tilfriskningsmetoder, ikke har ME, men har andre sykdommer eller er feildiagnostisert?

Det er helt sikkert noen som har fått ME-diagnose som ikke skulle hatt det, bl.a pasienter som har mer psykisk relatert sykdom, fordi symptomene kan gå over i hverandre, men er det ikke slik at – i alle fall i Norge – så må alle pasienter til utredning hos psykolog/psykiater for å utelukke psykiske årsaker til sykdom, før en ME-diagnose settes? Jeg måtte i alle fall det, og det var også et krav fra NAV. Så i Norge har vel da alle «ekte ME», med unntak av noen «glipper»?

Men man kan virkelig lure på hva «ekte ME» er, fordi pasientene kan feile så vidt forskjellige ting. Men har man fått stilt diagnosen hos en av ME-ekspertene i Norge, så må man vel regne med at diagnosen er riktig?

Det er påvist ulike infeksjoner eller feilfunksjoner hos ME-pasienter, som f.eks.:

– Noen, men ikke alle, har fått påvist ulike infeksjoner i tarmen, og noen har lekk tarm og matintoleranser og opphopning av div. gifter i kroppen.

– Mange, men ikke alle, har fått påvist retroviruset XMRV

– Hos en del har det blitt påvist unormale nivåer i hormonsystemet, og dette igjen påvirker andre systemer i kroppen, som immunforsvar og hjerte- karsystem osv.

– Det er også påvist endringer i hjernen hos enkelte pasienter.

Jeg vet egentlig alt for lite om disse ulike «defektene». Men poenget mitt er at vi er en heterogen gruppe pasienter, og at vi derfor trenger ulike typer behandlinger og metoder for å bli friske(re).

Jeg tror at vi etter hvert vil oppleve at vi får andre og ulike diagnoser, når forskningen kommer lenger.

ME-miljøet er, som de fleste kjenner til, delt i en gruppering som ønsker økt fokus på biomedisinsk forskning og behandling og en annen gruppering som mener at veien for å bli frisk av ME er å lære seg The Lightning Process (LP).

Det er forferdelig synd at disse grupperingene har oppstått, og at de står så hardt på hver sin side – og mot hverandre. Jeg skulle virkelig ønske at vi kunne stå sammen, for selv om det viser seg at vi feiler ulike ting, så har vi tross alt – foreløpig – samme diagnose og det er typisk at vi ikke vet hva vi skal gjøre for å bli frisk(ere) før vi har prøvd ut noe av det som finnes. Tilfriskningsmetodene (biomedisinsk behandling og LP) burde være «sidestilt» på en måte, de burde begge bli presentert som to ulike veier mot å bli frisk. Begge hjelper for mange mennesker med ME, selv om de dessverre ikke hjelper alle.

ME-foreningen har gjort og gjør mye bra arbeid for ME-syke, men dessverre er de bare opptatt av den biomedisinske retningen. Jeg skulle ønske at de også presenterte LP som en likeverdig metode for å bli frisk. Fordi de har stor innflytelse på både pasienter og helsemyndigheter, og i det hele tatt hvordan man definerer sykdommen. Jeg synes de burde fokusere mer på at vi ikke vet hva ME er, og at det er flere veier mot et friskere liv.

Vi skalvære glade for at det forskes i ulike retninger på hva ME er og hvordan vi kan bli friskere. Om det bare var ett spor som ble fulgt, ville jo mange mistet muligheten for å finne en behandling eller metode for å bli bedre.

Men jeg forstår selvfølgelig hvorfor denne polariseringen er oppstått. Fordi det oppleves som biomedisinsk behandling og LP ikke er forenlig, men tvert imot at den ene tilfriskningsmuligheten «slår i hjel» den andre. Det har vært mye fokus i media på LP og de som er blitt friske av metoden, og biomedisinsk behandling har dermed kommet litt i skyggen.

Og når medier, som TV og ukeblader, skal lage reportasjer om ME, er det stort sett Wyller på Rikshospitalet de henvender seg til, og det blir mye fokus på hans forskning. Han har hentet sine teorier fra Parker (etter hva jeg er blitt fortalt), men han skal vel nå begynne å teste pasientene for XMRV-viruset. Så han er vel et sted «i midten» av denne polariseringen snart, selv om han har blitt sett på som «litt på LP-siden».

De som har fulgt bloggen min vet at jeg har skrevet mange krasse poster imot LP. Jeg var helt overbevist om at det bare var noe tull, og irriterte vettet av meg over alle solskinnshistoriene om alle som var blitt friske av dette 3-dagers kurset (selv om jeg selvfølgelig var glad for at folk var blitt friske). LP var for meg et skjellsord, og jeg ble irritert og lei av alle som foreslo at jeg burde prøve.

Jeg leste om biomedisinsk forskning og XMRV, og var overbevist om at medisiner var den eneste veien mot å bli friskere.

Nå skulle jeg ønske at jeg hadde tatt LP-kurset for flere år siden. Jeg vet ikke om jeg blir helt frisk enda, men jeg føler at jeg vil bli det. Det er ikke enda en måned siden kurset, men funksjonsnivået mitt har steget betraktelig. Jeg greier f.eks. å dusje uten å måtte legge meg og hvile etterpå og å lage middag uten å måtte sitte på en stol ved komfyren.

Ved juletider var jeg så dårlig at jeg enkelte dager ikke hadde krefter til å spise engang, men drakk næringsdrikker fra apoteket for å prøve å tilføre kroppen litt energi. Jeg hadde kraftige influensasmerter 24/7 og var skikkelig i kjellern. Jeg var så fortvilet over at alle aktiviteter jeg gjorde ga meg kraftige krasj hele tiden, og selv om jeg tenkte positivt og drømte om alt jeg ville gjøre når jeg ble frisk, så hjalp det ikke på formen. Jeg strevde så fælt, for jeg VILLE opp, treffe venner og familie og ha en koselig jul. Men kroppen min ville ikke, jeg var rett og slett ute av drift.

Jeg ble bare dårligere og dårligere, med mer og mer smerter de 4,5 årene jeg var syk. Da jeg fikk diagnosen fikk jeg beskjed av legen om å gå hjem og hvile. Det kunne gå over av seg selv, men han mente at jeg sannsynligvis aldri ville bli frisk igjen. Jeg kunne få bedre perioder innimellom om jeg passet på å hvile nok. Det var virkelig en deprimerende beskjed å få.

Nå har jeg aldri vært så flink til å hvile, jeg har presset meg for mye hele tiden, og gått på krasj etter krasj. Og det kan godt hende at det er derfor jeg bare ble sykere og sykere? Jeg fant aldri en god balanse, fordi jeg hele tiden har hatt oppgaver og ansvar jeg har måttet følge opp, og som har krevd så mye av meg at jeg ble slått ut hele tiden.

Til slutt ble jeg så syk av smerter og utmattelse at jeg stort sett ble liggende likevel, og ble tvunget til å sette hensynet til meg selv først. Det var bare ikke mer å hente, jeg slakket på alle krav jeg hadde til meg selv, og gjorde bare det mest nødvendige (mat på bordet og rene klær etc.) – og resten måtte bare flyte.

Men hjalp det meg med mer hvile? Jeg drømte om alt jeg ønsket å gjøre, men kroppen ville uansett ikke mer. Jeg var fortvilet over situasjonen, men jeg tviholdt på håpet om å bli frisk. Etter hvert orket jeg å gå på nettet igjen, og jeg leste og leste om biomedisinsk behandling og XMRV-viruset, om Kenny De Meirleir og Lillestrømklinikken, og jeg prøvde å spare penger hver måned for å kunne begynne i behandling hos en av disse.

Så kom jeg over en artikkel om Mette. Foreldrene hennes hadde brukt kr. 19.000,- pr. måned på behandling hos Kenny De Meirleir, men hun ble ikke frisk. Jeg leste flere artikler om henne, bl.a. denne. Totalt kr. 200.000,- hadde foreldrene hennes brukt på behandlingen. Hun merket litt bedring, tålte sanseinntrykk bedre, men hun ble ikke frisk. Så forsøkte hun LP – og ble frisk!

Dette er selvfølgelig bare én pasienthistorie. Det finnes også de som har forsøkt LP, men ikke blitt friske. Noen rapporterer sogar om betydelig forverring av symptomer. Så har de forsøkt biomedisinsk behandling, og blitt friskere av det. Noen litt friskere og andre betydelig friskere.

Det er ikke så lett å si hva det er man bør prøve. Selv hadde jeg bestemt meg for å begynne behandling ved Lillestrøm Helseklinikk, og var klar til å bestille time.

Fordi jeg har hele tiden vært overbevist om at jeg har hatt en eller flere infeksjoner i kroppen, for det er slik det har kjentes ut som. Jeg har hatt utrolig intense smerter døgnet rundt, og ofte over flere uker av gangen. Så kanskje noen små pauser på noen dager – eller bare en dag, eller noen timer – og så har smertene satt inn igjen. Mange ganger følte jeg meg helt forgiftet, så ille har det vært, og jeg var på det verste redd for at jeg ikke kom til å leve så lenge. Kanskje bare noen år til. Jeg lå krøllet sammen under dyna, og det verket så jeg var helt kvalm i hele kroppen.

Jeg måtte bare snart ha hjelp til å finne ut av hva det var som ga meg så kraftige smerter, og få medisiner som kunne få slutt på infeksjonen(e). Og ikke bare smertestillende, som egentlig ikke hjalp så mye, men tok i alle fall brodden av de verste smertetoppene.

I min desperasjon etter å finne en vei for å bli bedre, valgte jeg å «snu tankegangen», og åpne meg for at jeg kanskje selv kunne gjøre noe med min situasjon. Ikke fordi jeg følte meg deprimert eller at jeg trodde det var noe psykisk jeg slet med. De som jobber med LP sier også at ME er en fysisk sykdom. Og det er jo så mange som blir friske av LP-kurs. Det var vel det viktigste for meg. Jeg tenkte at om de klarer det, så greier jeg det også.

Og jeg greier det. Det fungerer. Jeg fikk bronkitt rett etter at jeg tok LP-kurset, men etter at jeg ble kvitt den infeksjonen (og det gikk mye raskere over enn det ellers pleier, når jeg får bronkitt. Det varer i alle fall i 3 uker, og nå gikk det over på under en uke!) så har jeg hatt en utrolig bra fremgang.

Så nå tenker jeg at, når jeg har greid å bli så mye bedre enn jeg har vært, så kanskje også andre som kan kjenne seg igjen i min sykdomshistorie – kanskje de også kan ha nytte av å prøve LP?

Jeg kunne ha valgt å ta en utredning på Lillestrømklinikken eller hos Kenny De Meirleir, for å sjekke om jeg har noen infeksjoner etc. i tarmene, før jeg tok LP. For å finne ut av det først. Og det kan sikkert være lurt for mange å gjøre?

Jeg tør ikke å anbefale noe skråsikkert om hva hver enkelt bør gjøre.

Når jeg leser om f.eks. Hanne, som brukte 200.000,- på biomedisinsk behandling hos Kenny De Meirleir, så blir jeg litt betenkt. Det står ikke noe om hvilke infeksjoner de fant hos henne – annet enn «virus» – men 19.000,- pr. måned i medisiner som ikke har noen effekt, det kan bli tøft å håndtere.

Samtidig er det, som sagt, mange som blir friskere av biomedisinsk behandling. Det er mange som får god bedring, og får hevet livskvaliteten sin betraktelig. Mange forteller om at det er det som må til for at de skal bli friske(re).

Jeg valgte altså å prøve LP før jeg evt. bestilte time ved Lillestrømklinikken. Og jeg er så glad for at jeg gjorde det. Men det er altså min erfaring. Jeg følte at jeg ikke hadde noe å tape ved å prøve, og fremgangen jeg har hatt er absolutt verdet mye mer enn kr. 15.000,- som kurset kostet.

Den siste uken har jeg gått turer i nabolaget hver eneste dag, utenom i går, for da var jeg i byen sammen med sønnen min og kjøpte inn div. utstyr som han trenger. Vi hadde en kjempefin dag, og koste oss ordentlig sammen. Spiste hamburgere på McDonalds, fordi det var det han hadde lyst til, og jeg følte meg i fin form hele tiden! Ingen melkesyre eller svimmelhet eller smerter som jeg før har vært mye plaget av, og som tidligere pleide å slå meg helt ut!

Foreløpig er det jo relativt kort tid siden jeg tok kurset, og jeg vet selvsagt ikke hvordan fremtiden blir. Men jeg satser på at jeg nå bare skal bli friskere og friskere, selv om jeg også må regne med noen tilbakefall.

Jeg tror det tar lengre tid for en som er i 40-årene å komme tilbake til et normalt og friskt liv enn en som er i 20-årene. Og det spiller også selvsagt inn hvor lenge man har vært syk, og hvor syk man har vært. Fysikken er rett og slett ganske laber når man har tilbragt det meste av døgnet i sengen eller på sofaen.

Men jeg kjenner at jeg er på rett vei. Kroppen føles rett og slett friskere. Men jeg hviler litt innimellom, noen ettermiddager, når jeg «gjør sliten» fordi jeg har vært ekstra aktiv på dagtid. Jeg tenker at jeg trenger det, fordi musklene mine ikke er så sterke enda. Og det er lov til å hvile. Men ellers sier jeg til meg selv at «jeg er frisk», og lever så godt jeg kan etter det, for å bygge meg opp.

Og jeg er så glad og fornøyd for fremgangen! Jeg hadde til slutt ikke noe liv, men nå har jeg fått det tilbake! Det er helt fantastisk å greie å gjøre aktiviteter uten å bli straffet for det i etterkant.

Jeg føler jeg bare er nødt til å fortelle om det. Jeg er redd for at andre i samme situasjon som meg går glipp av muligheten for tilfriskning fordi de – som jeg var – er overbevist om at eneste måte å bli frisk på er biomedisinsk behandling.

Poenget er at vi vet ikke hva ME er. Noen mener det ene, mens andre mener noe annet. Derfor er det så viktig at man ikke låser seg helt i hva man tror vil kunne ha effekt for tilfriskning. Noen trenger medisiner, mens andre kan ha god hjelp av LP-kurs.